Wij zijn een goed doel met een ANBI-status. Nr. 814903940. Dat betekent dat we jaarlijks verantwoording moet afleggen over onze werkzaamheden, incl. de financiën.
Hieronder de gegevens.
Stichting Leukemie.nl
Bosstraat 80
3766 AH Soest
www.leukemie.nl
gbeukhof@leukemie.nl
06 53725255
KvK 32110953
ANBI 814903940
Bankrekening: NL 68 INGB 0656932945
Doelstelling:
De landelijke Stichting Leukemie.nl , opgericht in 2005, richt zich op de ziekte leukemie en aanverwante beenmerg- en bloedziekten en maakt zich sterk voor innovatief onderzoek (zie beschrijving hieronder). De stichting geeft gerichte patiëntenvoorlichting via www.leukemie.nl, het patiëntenboek “Wit Bloed, Kwaad Bloed”, Nieuwsbrieven en sociale media (Facebook, X) en financiert projecten van academische ziekenhuizen uit donaties en giften van particulieren en bedrijven.
Organisatie:
De Stichting Leukemie.nl kent een bestuur en een comité van aanbeveling. De jaarrekening wordt opgesteld door TK Adviseurs/Accountancy te Ermelo.
De organisatie is in handen van drs. Gijs Beukhof te Soest.
Het bestuur en de organisatie ontvangen geen beloning voor hun activiteiten.
Activiteiten in 2023:
Informatievoorziening vindt plaats via www.leukemie.nl. Ook worden (bijna) maandelijks nieuwsbrieven verstuurd naar 350 geïnteresseerden. Via Facebook en X worden belangrijke gebeurtenissen vermeld.
Enkele belangrijke activiteiten:
– giften via bankrekeningnummer en via Geef,nl
– Meiruh Bokaal: € 2102,–
– Talpa Entertainment: € 30.000,–
– Stichting Arketor: € 5000,-
Uitreiking cheques aan academische ziekenhuizen:
– Erasmus MC, afd. Hematologie: € 10.000,–
– Radboud MC Hematologie: € 50.000,–
De Balans en staat van baten en lasten met Toelichting:
zie hieronder (conform TK Adviseurs en Accountancy)
Balans en de staat van baten en lasten 2023
Wetenschappelijk onderzoek: geen overbodige luxe
De behandeling van leukemie en aanverwante vormen van bloed- en lymfklierkanker is in de afgelopen jaren gelukkig stapvoets vooruit gegaan. In vele gevallen kan de ziekte met medicijnen worden teruggedrongen. Bovendien, een niet onbelangrijk deel van de patiënten kan vandaag de dag worden genezen. Een verheugende ontwikkeling. Deze vooruitgang is geheel te danken aan wetenschappelijk onderzoek. Dat onderzoek is gericht op de ontwikkeling en het uittesten van nieuwe medicijnen. Of het is gericht op het beter herkennen van de verstoring binnen de machinerie van de leukemiecel waardoor wij beginnen te begrijpen waarom de leukemie zo afwijkend groeit. Research kan ook mikken op het beter opsporen van overgebleven leukemie na behandeling of het beter beschermen van de patiënt met leukemie tegen infecties of bloedingen. Het wetenschappelijk onderzoek voltrekt zich op verschillende fronten tegelijk. Het gebeurt in het laboratorium, bijv met cellen of met proefdieren. Onderzoek vindt ook plaats rechtstreeks bij patiënten die nieuwe middelen krijgen toegediend of van wie een monster van de leukemie in het laboratorium op DNA afwijkingen wordt geanalyseerd. Door tegelijkertijd op al deze fronten onderzoek te ondernemen kan de vooruitgang veel sneller gaan. Het leukemieonderzoek is volop in beweging. Ook in Nederland.
De Stichting Leukemie.nl maakt zich sterk: ook in Nederland de schouders er onder
Wij mogen dan belangrijke vooruitgang hebben geboekt in de laatste jaren, wij weten het best, wij zijn er nog lang niet. Bij te veel patiënten, jong en oud, schiet de huidige behandeling nog steeds te kort. Nederland loopt in het internationale veld van wetenschappelijk onderzoek nog steeds voorop bij het zoeken van nieuwe oplossingen voor het leukemieprobleem. Dat moet zo blijven. Want de behandelingsresultaten moeten verder vooruit worden gestuwd. Dat onderzoek is afhankelijk van investeringen in nieuwe methoden (bijv op het gebied van stamceltransplantatie, gentherapie of diagnostiek) die onderzocht moeten worden. En van investeringen in kostbare gespecialiseerde apparatuur, noodzakelijk voor ingewikkelde metingen aan patiënten, cellen, proefdieren. En investeringen in infrastructuur om klinisch onderzoek te kunnen verrichten. De Stichting Leukemie.nl maakt zich sterk voor dit onderzoek, en investeert daarmee in de toekomst, in de patiënt van morgen.
Wat doet de Stichting Leukemie.nl?
. investeren in de veelbelovende benaderingen en ideeën van onderzoek, origineel met kans op een echte doorbraak; de Stichting Leukemie.nl wil dat onderzoek al in de eerste ontdekkingsfase (“pilot”) ondersteunen opdat deze kansen werkelijkheid kunnen worden;
. investeren in de nieuwste technische apparatuur en infrastructuur van wetenschappelijk onderzoek. Deze apparatuur is noodzakelijk om mee te kunnen blijven doen aan de race naar nieuwe vormen van behandeling en therapie voor leukemie. Een voorbeeld daarvan is bijzondere apparatuur waarmee de DNA afwijkingen bij patiënten met leukemie kunnen worden opgespoord. Dat zal de basis leggen voor de ontwikkeling van nieuwe medicijnen en de ontwikkeling van de therapie op maat voor de patiënt met leukemie;
. investeren in infrastructuur (ondersteuning van klinische studies met statistici, software e.d) waardoor klinisch onderzoek bij patiënten slagvaardig plaats kan vinden en nieuwe geneesmiddelen de patiënt sneller bereiken.
Bosstraat 80, 3766 AH Soest tel.06 53725255
Reknr. NL68 INGB 0656932945 Stichting Leukemie.nl